Progetto Blu Code – bracciale per l’emergenza

Siamo nell’ambito delle malattie rare e delle patologie croniche con disabilità fisica/o psichica classificate come sotto insieme all’interno dell’area delle disabilità. Una malattia o un disturbo viene definito come raro quando colpisce meno di 1 su 2000 individui. Per quanto riguarda le sole malattie rare, l’80% di esse sono di origine genetica e sono spesso croniche e mortali.

Purtroppo non esistono ancora statistiche precise sulla popolazione affetta da queste patologie; unico dato è l’indagine “Condizioni di salute e il ricorso ai servizi sanitari del 2004-2005” che stima le persone con disabilità in circa 3 milioni (5% popolazione italiana).

Per queste malattie sussistono alcuni aspetti particolarmente delicati attinenti all’analisi gestionale dei percorsi:

  • necessitano di attività, farmaci e prestazioni molto complesse e di accessi ripetuti ai servizi sanitari, spesso in urgenza per eventi acuti e gravi;
  • il loro andamento cronico ed invalidante richiede l’integrazione di diverse competenze specialistiche ed il coinvolgimento dei professionisti, delle famiglie, delle associazioni, dei servizi territoriali;
  • spesso è necessario elaborare un progetto personalizzato di elevata intensità assistenziale, che richiede la presa in carico integrata e l’attivazione di risorse sociali e sanitarie con valutazioni multidimensionali ed interventi multidisciplinari;
  • l’emergenza rappresenta in particolar modo un momento alquanto delicato: il riconoscimento immediato del paziente e della particolare patologia, l’accesso alle informazioni cliniche essenziali e/o importanti diventano un nodo cruciale per un intervento efficace che preservi la vita stessa del paziente e l’insorgenza di ulteriori disabilità;
  • inoltre, tali situazioni cliniche hanno un impatto psico-emotivo particolare sulla famiglia del paziente. L’indagine sul Caregiving realizzata da Azzurra ha evidenziato infatti la presenza di aree di sofferenza e disagio (sintomi depressivi importanti che in diversi casi raggiungono una soglia clinica importante).

Malgrado alcune malattie rare, se diagnosticate in tempo e correttamente gestite, siano compatibili con una vita normale, si è osservato che la carenza di specifiche politiche di salute per tali malattie, la scarsità e decentralizzazione di competenze si traduce in diagnosi tardive e difficoltà di accesso alle cure, comportando ai pazienti ulteriori problemi fisici, psicologici e intellettuali, quando non anche l’offerta di trattamenti inadeguati o addirittura dannosi, e la conseguente perdita di fiducia nel Sistema Sanitario.

La gestione, anche in emergenza, di tali pazienti deriva soltanto dall’esperienza sul campo dei medici che a vario titolo curano il paziente: medici curanti, specialisti e medici del pronto soccorso – terapia intensiva.
In ambito regionale (F.V.G.) è in corso la strutturazione di un modello di integrazione tra cure super-specialistiche, assistenza pediatrica ospedaliera e convenzionata di zona, assistenza domiciliare orientata ai bambini affetti da patologia cronica complessa e la necessità di cure palliative. La proposta è quella di creare una rete regionale integrata tra assistenza domiciliare (pediatra convenzionato, distretto), ospedale di zona e strutture specialistiche (IRCCS Burlo Garofolo, Ospedale Riabilitativo Gervasutta, IRCCS Eugenio Medea – Associazione La Nostra Famiglia, CRO Aviano).

In questo contesto, l’elemento fondamentale della rete è costituito dalla condivisione delle informazioni, fruibili in tempo reale, da parte dei diversi professionisti coinvolti continuativamente nelle cure, nell’ottica anche di una possibile mobilità del paziente su tutto il territorio regionale, nazionale ma anche extra nazionale. E’ importante infatti pensare alla tutela della salute del paziente senza ‘ghettizzarlo’ nella città di residenza dove esso è ‘conosciuto’ sotto il profilo sanitario: si deve cioè garantire e favorire contemporaneamente il mantenimento dei diritti sanitari e di quelli relativi alla partecipazione alla vita sociale, alla mobilità ed alla inclusione sociale, per il paziente ma anche per i genitori/familiari che l’assistono.

Il progetto Blue-Code ha voluto fornire una risposta personalizzata al bisogno specifico di questi pazienti: l’assistenza di bambini/ragazzi che necessitano di assistenza di alto livello di complessità è stata integrata da un supporto informatico per favorire la condivisione delle informazioni cliniche da parte dei diversi professionisti coinvolti nella rete assistenziale.

Tale supporto informatico è rappresentato da un bracciale in silicone dotato al suo interno di una chiave USB contente un software che permette di memorizzare informazioni utili per un pronto soccorso immediato ed efficace.

Il software è caratterizzato da:

  1.  essere multilingue, diventando così uno strumento utile per la mobilità del paziente;
  2.  compatibilità universale con tutti i sistemi operativi (mac e windows);
  3.  possibilità di creazione di più profili;
  4.  garanzia di privacy: il bracciale è dotato di password (una per l’inserimento dei dati, una per il back up degli stessi) e di opzione multi-profilo che permette di decidere quali dati mostrare e quali dati nascondere.
Il bracciale Blue Code non deve essere confuso con il Fascicolo Elettronico Sanitario, in quanto contiene quello che possiamo definire il Know How degli specialisti che hanno in cura il paziente.

Per il raggiungimento di tale finalità, il software del bracciale è stato personalizzato due volte, sulla base delle indicazioni elaborate da un gruppo di lavoro formato da personale del Pronto Soccorso Pediatrico dell’IRCCS Burlo Garofolo e di Azzurra Associazione Malattie Rare:

  •           la prima personalizzazione ha riguardatola strutturazione in senso stretto del software: sono state elaborate e richieste alla software-house diverse modifiche alle varie sezioni, il tutto per rendere lo strumento il più adatto possibile alle esigenze dei professionisti sanitari che hanno in carico il paziente;
  •           si è poi voluto sfruttare la funzionalità del software (che permette l’inserimento di più utenti) per creare un profilo destinato al verificarsi di eventi acuti ed urgenti e denominato “EMERGENCY INFO”. Si è scelto di rendere visibili soltanto alcune sezioni delle molte fornite dal software: le sezioni rese visibili sono quelle che sono state ritenute fondamentali, dagli operatori del P.S. Pediatrico, per un efficace presa in cura in emergenza.

L’utente Emergency Info codificato è stato quindi caricato su tutti i bracciali ed è stato  elaborato anche il manuale specifico. In caso di situazioni d’emergenza, una volta inserito il bracciale, l’operatore sanitario potrà scegliere di vedere il profilo “EMERGENCY INFO”, trovando le informazioni di base per un immediato pronto soccorso del paziente e per poter contattare eventualmente medici e specialisti di riferimento.

Nessun commento a "Progetto Blu Code – bracciale per l’emergenza"

    Invia una risposta

    Il tuo indirizzo e-mail non sarà visibile al pubblico